21 марта - день людей с синдромом Дауна: 3 вопроса для 3 родителей солнечных детей

Двадцать первый день третьего месяца был выбран для World Down Syndrome Day - Международный день людей с синдромом Даунка. Дата была выбрана неслучайно - СД связан с 3 копиями 21-й хромосомы (трисомия по 21-й хромосоме).

Мы решили задать 3 вопроса социально-активным родителям, которые знают про особенности воспитания детей с синдромом Дауна, помогают другим и трансформируют пространство вокруг. Мы задали Светлане Махно, Владимиру Голияду и Светлане Паниной по три вопроса.

Светлана Махно, мама Глеба

1. Расскажите, какой он ваш ребенок с синдромом Дауна? 

Моєму сину 8 років. Гліб буває різним – сумним і веселим, лагідним і впертим, ніжним і вибуховим. Він – дуже стихійний і непередбачуваний, але при цьому завжди прагне допомогти і прагне самостійності. Я б його охарактеризувала, як нестримний бурхливий потік гірської річки. Він – дуже допитливий і кмітливий. Постійно в пошуку і в русі. Шалено любить ролики, море і собак.

2. Что нужно нам всем в обществе менять, чтобы детям и взрослым с СД жилось комфортно?

Нам всім треба змінювати світогляд (і батькам дітей з синдромом Дауна, і суспільству на всіх рівнях – від дорослих до дітей, від пересічних громадян до очільників держави, від системи охорони здоров’я до системи освіти). Відходити від усталених кліше і стигматизації, руйнувати міфи радянської доби.  Не створювати нових міфів (в тому числі і позитивних, на кшталт «сонячні», «найдобріші», «відкриті» з метою формування відповідної суспільної думки).

воспитание детей с синдромом дауна

Глеб

Це не соромно – мати дитину з інвалідністю, але й не велике щастя. Це не – подвиг не залишити її в пологовому будинку і виховувати у сім'ї. Це – нормально, і це - життя

Треба надавати правдиву, всесторонню, об'єктивну інформацію. В суспільстві є запит на таку інформацію, я це бачу зі зворотнього зв'язку на свої дописи. Коли суспільство буде розуміти природу синдрому, зникнуть страхи і непорозуміння, простіше стане формувати по-справжньому інклюзивний простір для людей з будь-якими особливостями.

3. Что бы вы пожелали/посоветовали родителям детей с СД?

Бути більш відкритими до суспільства. Розповідати більше про своїх дітей. Наповнювати інформаційний простір об'єктивною інформацією про синдром Дауна і про потреби людей з додатковою хромосомою, бо наразі в цьому питанні є суттєві прогалини. Хтось має зробити перший крок до зближення. Нехай це будемо ми, батьки, близькі родичі, спеціалісти, які працюють з дітьми і дорослими і знають практичну сторону цього питання, а суспільство до нас підтягнеться. Обов’язково.

 

Владимир Голияд, папа Димы

Владимир - номинант на премию Тато року 2019, подробнее мы писали о нем в статье.

1. Расскажите, какой он ваш ребенок с СД?

Он прекрасен!) Веселый,улыбчивый и жизнерадостный. Проблемы старается решать улыбкой).

воспитание детей с синдромом дауна

Дима с папой

2. Что нужно нам всем в обществе менять, чтобы детям и взрослым с СД жилось комфортно?

Обществу нужно просто принять их такими, как они есть. Не нужно делать этих людей похожими на себя.

3. Что бы вы пожелали/посоветовали родителям детей с СД?

Желаю не расстраиваться. Жизнь прекрасна. А с таким ребенком ее еще можно увидеть и с другой, не менее привлекательной, стороны! )

 

Светлна Панина, мама Бади

1. Расскажите, какой он ваш ребенок с СД?

Мой трехлетний малыш с синдромом Дауна - самый обычный ребенок. Он любит маму и папу, сестер и маленького братика, обожает кошек, мультфильмы и книжки, танцевать под ритмичную музыку и вдохновенно рисовать каляки-маляки.  Очень старается заслужить одобрение и похвалу, поэтому иногда рисунки появляются на стенах, чтобы родители лучше видели творчество и еще больше ребенком гордились.

2. Что нужно нам всем в обществе менять, чтобы детям и взрослым с СД жилось комфортно?

Что нужно менять в обществе? Само общество может и должно меняться. Мы должны учиться видеть и ценить разнообразие, уважать других людей вне зависимости от разреза глаз, цвета кожи, национальности, пола, возраста и других внешних признаков. Люди с синдромом Дауна - люди, такие же люди, как и без синдрома. Имеющие все человеческие права - на образование, на уважение человеческого достоинства, на работу, счастье, семью. Возможно, не все люди с синдромом Дауна смогут эти права реализовать, но общество не должно отказывать в основных правах только на основании диагноза.

фонд поддержки детей с синдромом дауна

Бадя с мамой

Родители детей с синдромом Дауна могут многое сделать для того, чтобы в обществе перестали относиться к людям с синдромом настороженно. Мы можем рассказывать о своих детях, о том, как они растут, как они становятся взрослыми, причем не только и не столько о проблемах и ограничениях, но и о возможностях.

3.Что бы вы пожелали/посоветовали родителям детей с СД?

Очень важно рассказывать о синдроме, чтобы родители, у которых родился солнечный малыш не сделали самой большой ошибки в своей жизни - не лишили этого малыша своей любви и не отдали в государственное заведение. Люди с синдромом Дауна, выросшие в любящей семье   - это счастливые люди. Любой ребенок, который растет в детском доме - с синдромом или без него - это большая трагедия и самого ребенка, и общества. Как общество, мы должны добиться того, чтобы каждый ребенок получал семью.

Родителям обязательно обращаться в группы поддержки, у нас есть сообщество ДаунСиндром.орг, обязательно узнать о возможностях консультаций со специалистами по раннему вмешательству и в родительские группы в интернете.

Желаем деткам и их мамам осуществления всех задуманных планов!

фото: depositphotos, личные архивы героев

Читайте также

До слез: рассказ мамы мальчика с синдромом Дауна

"Мій син не вміє прикидатися": интервью с мамой ребенка с синдромом Дауна, в котором много ответов

Синдром - не помеха: украинская девочка с синдромом Дауна стала звездой Инстаграм

Цель - поставить детей на ноги: в проекте "Отцы" Владимир Голияд, член правления ВБО «Даун Синдром»

Популярное