Світлана Махно написала пост про синдром Дауна, про себе, про сина і про те, чому Міжнародний день людей із синдромом Дауна (21 березня) - справжнє свято її дитини і всіх діток із синдромом. Ми опублікували його. І я попросила у Світлани інтерв'ю.
Сьогодні ви маєте можливість його прочитати. Воно довге. Але повірте, варте того, щоб витратити на читання свій час.
Світлана Махно і Гліб
Про страхи і прийняття мами
Ви писали, що синдром Дауна був одним із найбільших ваших страхів, коли ви виношували сина, і коли ви дізналися про його наявність у сина, то пережили важкі часи.
Розкажіть, як прийшло усвідомлення, що мати такого сина - щастя, ніяк не менше, ніж мати іншу дитину. з іншими особливостями (вони всі у нас особливі:))?
Усвідомлення, що моя дитина із синдромом Дауна – це щастя, прийшло не одразу. Травмована некоректною поведінкою медперсоналу в пологовому будинку я ще довго повторювала своїй мамі: «Вони вкрали в мене радість від народження сина!» На що моя мудра мама мені відповідала: «Тобі Господь подарував щастя бути мамою!»
Я не зможу точно сказати, в який момент змінилося моє сприйняття. В який момент кількість питань: «За що, Господи?» перейшла в якість «Для чого?»?
Мабуть, все починається з віри в себе, в свою дитину і в те, що все буде добре. Звичайно, на якусь мить мені здалося, що земля пішла з-під ніг, коли в ретельно продуманій під час вагітності картинці мого світу і мого бачення майбутнього для сина відбувся збій.
Я була дуже розгублена, коли ця моя уявна картинка щастя розсипалася, як пазл.
Коли Глібчику був місяць, мені трапилася мудрий педіатр в Охматдиті, яка сказала мені важливі слова: «Що б вам не сказали генетики, у вас – чудовий хлопчик!» На той час «чудовий хлопчик» був кольору апельсину, катастрофічно втрачав вагу і через понижений тонус був більше схожий на ляльку, аніж на живу дитину.
Але ті слова, сказані педіатром в Охматдиті на фоні того, що решта медиків, що нас оточували, більш ніж скептично ставилися до мого хлопчика, мене окрилили!
А ще – Глібчикові очі. Якось я прокинулася вночі. Він лежав поряд. Не спав. І дивився на мене. Прямо в душу дивився. У нього був такий дорослий погляд, в якому читалося німе питання: «Ти ж мене не покинеш?!» І мені стало страшенно соромно за оці свої «за що?!»
І почалися довгі пошуки відповіді «як?» Як зробити, аби мій син виріс щасливою людиною? І саме тоді я зрозуміла мудрість маминого «Тобі подарували щастя бути мамою!»
Про любов як терапію: чому її не варто переоцінювати
Для мене очевидно, що діти з СД, які виховуются у сім"ї, зовсім інші, ніж залишені в інтернаті. Прояви синдрому слабнуть під впливом любові.
Будь-яка дитина, яка росте в сім’ї, де її люблять, піклуються про неї і і дарують їй достатню кількість уваги і тепла, буде щасливішою за дитину, позбавлену цього.
І діти із синдромом Дауна – не виключення із цього правила.
Так, батьківська любов і віра в сили дитини здатна творити дива. Але не варто переоцінювати значення цих аспектів в житті дитини. Любов – вона теж буває різною. Можна любити, споглядаючи, а можна любити, допомагаючи.
На мій погляд, у випадку з дітьми з особливостями розвитку, другий вид любові дає більші і кращі результати. Бо за кожним, бодай найменшим успіхом такої дитини, крім безумовної любові і віри, стоїть важка щоденна праця її батьків.
Що робити, якщо в сім'ю прийшла дитина з синдромом Дауна?
Який алгоритм дій у батьків, до яких прийшов малюк з СД?
Якщо у ваше життя прийшла дитина із синдромом Дауна (або дитина з будь-якими іншими порушеннями), треба для початку зробити спробу заспокоїтися і прийняти цей факт.
Дитина з синдромом Дауна – це перш за все дитина! І вона мало чим відрізняється від інших дітей, хоч і розвивається повільніше. Але вона – теж особистість, яка хоче і може бути щасливою!
Взагалі я б рекомендувала знайти грамотного психолога для батьків, і насамперед для мами. Адже ми, батьки, всі травмовані фактом народження дитини з інвалідністю. І далеко не всі змогли самотужки впоратися з цією травмою. А це, в свою чергу, з часом заважає адекватно сприймати і приймати свою дитину.
Прийняття, з моєї точки зору, - це насамперед відсутність порівняння у будь-якій формі («такий як всі», «не гірший за інших», «кращий за інших», «нічим не відрізняється» тощо), а також відсутність бажання щось комусь доводити ціною комфорту і щастя дитини.
На певному етапі я припинила намагатися щось комусь довести і поставила собі за мету допомогти своїй дитині максимально розкритися: для цього я багато спостерігаю за ним і шукаю ресурси для реалізації його потенціалу. Я більше не кваплю свого сина. Безумовно, мені б хотілося, аби все відбувалося швидше, але все стається в нашому із сином житті так, як має статися, і це також треба вчитися приймати.
Що вони повинні знати /зробити відразу, як діяти протягом першого року? Що робити потому? Які найвразливіші сторони фізичного здоров"я такої дитити?
Перший рік – один з найскладніших періодів в житті родини, яка виховує дитину з інвалідністю. Батькам конче необхідна кваліфікована психологічна підтримка, а дітям – активна фізична реабілітація. Часто супутниками синдрома Дауна є складніші діагнози, які можуть потребувати раннього оперативного втручання (пороки серця, ШКТ тощо).
В 2015 році був розроблений уніфікований клінічний протокол первинної, вторинної та третинної медичної допомоги по синдрому Дауна. Цей протокол значно спрощує пошуки інформації про стан здоров’я і профілактику захворювань у дітей і дорослих із синдромом Дауна. Якщо вже так трапилося, що ваш малюк є носієм додаткової 47-ої хромосоми, варто прочитати цей клінічний протокол, аби зрозуміти, які кроки треба зробити першими.
Дякувати Богу, особливих важких ускладнень здоров’я у Глібчика не було. Але в силу жовтушки новонароджених і стрімкої втрати ваги в перші місяці життя, він був дуже слабенький і мав дуже понижений м’язовий тонус. За перші півтора роки його життя ми пройшли 15 курсів масажа (з них 3 – гідромасажа). Це майже кожен місяць по два тижні щоденних «прогулянок» в бік поліклініки. Але завдяки цим масажам мій син в рік і 9 місяців пішов своїми ніжками. Зараз, коли він бігає, стрибає, освоює ролики і сноуборд, вся та історія з масажами здається вже не реальною. Але так. Перший крок коштував нам усім чималих зусиль.
Що треба пам’ятати батькам дитини з особливостями розвитку? Як мама 7 річного хлопчика вже можу щось порадити з огляду на свій досвід.
По-перше, батькам треба налаштовуватись на марафон довжиною у життя, а не на спринтерську стометрівку. І дуже економно розподіляти і витрачати свої ресурси.
Фінансові, бо їх завжди не вистачатиме, адже послуги спеціалістів в умовах відсутності гарантованих державою соціально-реабілітаційних послуг коштують чималих коштів і такі заняття потрібні постійно, а не раз на рік протягом чотирьох тижнів.
Емоційні, бо ризик емоційного вигоряння – дуже великий:
Я сама кілька разів за ці 7 з половиною років була «на нулі», а одного разу – в глибокому емоційному «мінусі» і відновлення потребувало значних зусиль.
Фізичні – для цього треба вчасно усвідомити, що якщо ти надірвешся і зляжеш, твоїй дитині легше від цього не стане: діяти треба, як радять стюардеси в літаку – спочатку одягти кисневу маску на себе, а вже потім – на дитину.
Крім того, варто пам’ятати, що один з найважливіших ресурсів – час – має дещо іншу структуру у батьків, що виховують дитину з особливостями розвитку. Він не летить і не біжить, а дуже повільно тягнеться. І до цього також варто бути готовим.
І ще дуже важливий меседж для батьків дітей з інвалідністю, він випливає з мого досвіду спілкування з молоддю з інвалідністю -
Не інвалідизуйте своїх дітей!
Давайте їм більше простору для прояву ініціативи, формуйте в них мотивацію і бажання щось робити і бути корисними. Не робіть за них те, що вони мають робити самі, не формуйте в них синдром навченої немічності. Завжди ставте собі питання, що буде з моєю дитиною, коли мене не стане, чи зможе він сам себе обслужити. І нехай ваша відповідь завжди буде ствердною!
Особливості особливої дитини
Які психічні особливості вас вразили?
Мій син не вміє прикидатися.
Він не прагне сподобатися. Він – такий який він є: вибуховий, емоційний, трохи закритий у собі, не до всіх іде на контакт, але ті, кому пощастило потрапити в ореол його безумовної і сильної любові, отримують шалений шквал емоцій і почуттів, що і правда ця любов, як енергія Сонця, дає сили жити, мріяти, творити!
Як ви ставитесь до ідеї інклюзивної освіти?
Це досить складне для мене питання. Не можу назвати себе безумовним адептом інклюзивної освіти. Принаймні, не в нашому сьогоденні. І не в тому вигляді, як вона наразі існує в Україні.
Ми всі не дуже до неї готові – ані діти з інвалідністю, ані їхні батьки, ані сама система освіти з її підходами та програмами, що не здатна підлаштовуватися під будь-яку дитину, ані вчителі, ані суспільство.
Можливо, з часом система зміниться і буде більше орієнтована на дітей і їхні здібності і тоді я зміню свою думку, але наразі поки що так…
Що найбільш ображає чи вражає вас, як маму сина з СД у ставленні суспільства?
Мабуть, ті стереотипи ще з радянських часів, що вкорінилися у суспільство. Їх надзвичайно важко викорінювати і доводиться постійно вести роз’яснювальну роботу і вчити толерантності.
Низька поінформованість суспільства, яка породжує той самий ірраціональний страх, який паралізує і не дає сприймати інших людей адекватно.
Ще засмучує жалість і жалісне співчуття. Будь-яка людина взагалі, і людина з інвалідністю зокрема, - це насамперед – особистість, яка потребує уваги і поваги.
Аби побачити особистість, треба відкинути псевдожалість і нав’язані поколіннями стигми і почати сприймати людей з інвалідністю на рівних, прийняти їхню інакшість і намагатися порозумітися.
Що б ви зараз хотіли нам усім сказати? Чим ми можемо допомагати/не заважати?
Як допомогти? Не знаю. Напевно, просто відкрити свої серця і очі, і більше думати над тим, що говорити і як вчиняти, аби не робити боляче ближньому, не відвертати погляд, не квапитися з висновками і осудом, не навішувати ярликів.
Питання, на яке можна не відповідати, якщо воно неприйнятне для вас: чи є у мами особливої дитини "життя крім"? Робота, друзі, хобі?
Чому неприйнятне? «Життя крім», «життя поза» безумовно існує! І воно має бути! Батькам дітей з інвалідністю вкрай важливо розвиватися і реалізовувати себе у суспільстві, бо як же ж інакше вони навчать дитину бути успішною в житті?! Тільки власним прикладом. Так, можуть змінитися вектори руху і пріоритети, часом може навіть змінитися професія, але народження дитини з інвалідністю – це не кінець життя, а лише початок його нового етапу!
До народження Гліба я й не знала, наскільки великий я маю творчий потенціал, і можливо ніколи й не дізналася б, не народись у мене дитина з особливостями розвитку!
Тому, я щиро вважаю, що мій син сприяв моєму розкриттю як особистості. Він – моє нескінченне джерело натхнення. І я вдячна долі за цей безцінний подарунок!
О открытиях мамы особенного ребенка?
і наостанок: найважливіші ваші відкриття, пов"язані з сином
Ці діти відкривають серця. Всіх, хто з ними перетинається. В них є такий дар – робити світ навколо себе добрішим.
А ще – завдяки своєму синові я відкрила для себе величезну кількість чудових, неймовірних людей і безліч нових можливостей. І продовжую їх відкривати щодня. Я не впевнена, що я змогла би зробити це, аби мій син мав, як і всі, 46 хромосом і не мав додаткової хромосоми «від Бога».
Від себе хочу висловити надію, що вам вдалося відчути той світ і енергію, про яку я писала на початку інтерв'ю. Нехай вона зробить наш світ трішки кращим.
Фото: Світлана Махно
Читайте також
