Мы решили задать 3 вопроса социально-активным родителям, которые знают про особенности воспитания детей с синдромом Дауна, помогают другим и трансформируют пространство вокруг. Мы задали Светлане Махно, Владимиру Голияду и Светлане Паниной по три вопроса.
Светлана Махно, мама Глеба
1. Расскажите, какой он ваш ребенок с синдромом Дауна?
Моєму сину 8 років. Гліб буває різним – сумним і веселим, лагідним і впертим, ніжним і вибуховим. Він – дуже стихійний і непередбачуваний, але при цьому завжди прагне допомогти і прагне самостійності. Я б його охарактеризувала, як нестримний бурхливий потік гірської річки. Він – дуже допитливий і кмітливий. Постійно в пошуку і в русі. Шалено любить ролики, море і собак.
2. Что нужно нам всем в обществе менять, чтобы детям и взрослым с СД жилось комфортно?
Нам всім треба змінювати світогляд (і батькам дітей з синдромом Дауна, і суспільству на всіх рівнях – від дорослих до дітей, від пересічних громадян до очільників держави, від системи охорони здоров’я до системи освіти). Відходити від усталених кліше і стигматизації, руйнувати міфи радянської доби. Не створювати нових міфів (в тому числі і позитивних, на кшталт «сонячні», «найдобріші», «відкриті» з метою формування відповідної суспільної думки).
Глеб
Це не соромно – мати дитину з інвалідністю, але й не велике щастя. Це не – подвиг не залишити її в пологовому будинку і виховувати у сім'ї. Це – нормально, і це - життя
Треба надавати правдиву, всесторонню, об'єктивну інформацію. В суспільстві є запит на таку інформацію, я це бачу зі зворотнього зв'язку на свої дописи. Коли суспільство буде розуміти природу синдрому, зникнуть страхи і непорозуміння, простіше стане формувати по-справжньому інклюзивний простір для людей з будь-якими особливостями.
3. Что бы вы пожелали/посоветовали родителям детей с СД?
Бути більш відкритими до суспільства. Розповідати більше про своїх дітей. Наповнювати інформаційний простір об'єктивною інформацією про синдром Дауна і про потреби людей з додатковою хромосомою, бо наразі в цьому питанні є суттєві прогалини. Хтось має зробити перший крок до зближення. Нехай це будемо ми, батьки, близькі родичі, спеціалісти, які працюють з дітьми і дорослими і знають практичну сторону цього питання, а суспільство до нас підтягнеться. Обов’язково.
Владимир Голияд, папа Димы
Владимир - номинант на премию Тато року 2019, подробнее мы писали о нем в статье.
1. Расскажите, какой он ваш ребенок с СД?
Он прекрасен!) Веселый,улыбчивый и жизнерадостный. Проблемы старается решать улыбкой).
Дима с папой
2. Что нужно нам всем в обществе менять, чтобы детям и взрослым с СД жилось комфортно?
Обществу нужно просто принять их такими, как они есть. Не нужно делать этих людей похожими на себя.
3. Что бы вы пожелали/посоветовали родителям детей с СД?
Желаю не расстраиваться. Жизнь прекрасна. А с таким ребенком ее еще можно увидеть и с другой, не менее привлекательной, стороны! )
Светлна Панина, мама Бади
1. Расскажите, какой он ваш ребенок с СД?
Мой трехлетний малыш с синдромом Дауна - самый обычный ребенок. Он любит маму и папу, сестер и маленького братика, обожает кошек, мультфильмы и книжки, танцевать под ритмичную музыку и вдохновенно рисовать каляки-маляки. Очень старается заслужить одобрение и похвалу, поэтому иногда рисунки появляются на стенах, чтобы родители лучше видели творчество и еще больше ребенком гордились.
2. Что нужно нам всем в обществе менять, чтобы детям и взрослым с СД жилось комфортно?
Что нужно менять в обществе? Само общество может и должно меняться. Мы должны учиться видеть и ценить разнообразие, уважать других людей вне зависимости от разреза глаз, цвета кожи, национальности, пола, возраста и других внешних признаков. Люди с синдромом Дауна - люди, такие же люди, как и без синдрома. Имеющие все человеческие права - на образование, на уважение человеческого достоинства, на работу, счастье, семью. Возможно, не все люди с синдромом Дауна смогут эти права реализовать, но общество не должно отказывать в основных правах только на основании диагноза.
Бадя с мамой
Родители детей с синдромом Дауна могут многое сделать для того, чтобы в обществе перестали относиться к людям с синдромом настороженно. Мы можем рассказывать о своих детях, о том, как они растут, как они становятся взрослыми, причем не только и не столько о проблемах и ограничениях, но и о возможностях.
3.Что бы вы пожелали/посоветовали родителям детей с СД?
Очень важно рассказывать о синдроме, чтобы родители, у которых родился солнечный малыш не сделали самой большой ошибки в своей жизни - не лишили этого малыша своей любви и не отдали в государственное заведение. Люди с синдромом Дауна, выросшие в любящей семье - это счастливые люди. Любой ребенок, который растет в детском доме - с синдромом или без него - это большая трагедия и самого ребенка, и общества. Как общество, мы должны добиться того, чтобы каждый ребенок получал семью.
Родителям обязательно обращаться в группы поддержки, у нас есть сообщество ДаунСиндром.орг, обязательно узнать о возможностях консультаций со специалистами по раннему вмешательству и в родительские группы в интернете.
Желаем деткам и их мамам осуществления всех задуманных планов!
фото: depositphotos, личные архивы героев
Читайте также
