Ми вирішили поставити 3 питання соціально-активним батькам, які знають про особливості виховання дітей з синдромом Дауна, допомагають іншим і трансформують простір навколо. Ми задали Світлані Махно, Володимиру Голіяду і Світлані Паніной по три питання.
Світлана Махно, мама Гліба
1. Розкажіть, який він ваша дитина з синдромом Дауна?
Моєму сину 8 років. Гліб буває різнім - Сумним та веселим, лагіднім і впертим, ніжнім і вибуховим. Він - дуже стихійний та непередбачуваний, но при цьому завжди прагне допомогти та прагне самостійності. Я б його охарактеризувала, як нестримний бурхливий потік гірської річки. Він - дуже допитливий и кмітливий. Постійно в пошуку і в русі. Шалено любить ролики, море і собак.
2. Що потрібно нам усім в суспільстві міняти, щоб дітям і дорослим з СД жилося комфортно?
Нам всім треба змінювати світогляд (і батькам дітей з синдромом Дауна, і суспільству на всіх рівнях - від дорослих до дітей, від пересічних громадян до очільників держави, від системи охорони здоров'я до системи освіти). Відходити від усталених кліше и стигматизації, руйнувати міфи радянської доби. Не створювати нових міфів (в тому числі і позитивних, на кшталт «сонячні», «найдобріші», «відкриті» з метою формування відповідної суспільної думки).
Гліб
Це не соромно - мати дитину з інвалідністю, але й не велике щастя. Це не - подвиг не залишити її в пологовому будинку і виховувати у сім'ї. Це - нормально, і це - життя.
Треба надавати правдиву, всебічну, об'єктивну інформацію. У суспільстві є запит на таку інформацію, я це бачу зі зворотнього зв'язку на свои дописи. Коли суспільство буде розуміти природу синдрому, зникнуть страхи і непорозуміння, простіше стане формувати по-справжньому інклюзивний простір для людей з будь-якими особливостями.
3. Що б ви побажали/порадили батькам дітей з СД?
Бути більш відкритими до суспільства. Розповідати більше про своїх дітей. Наповнювати інформаційний простір об'єктивною інформацією про синдром Дауна і про потреби людей з додатковою хромосомою, бо наразі в цьому питанні є суттєві прогалини. Хтось має зробити перший крок до зближення. Нехай це будемо ми, батьки, близькі родичі, спеціалісти, які працюють з дітьми і дорослим і знають практичну сторону цього питання, а суспільство до нас підтягнеться. Обов'язково.
Володимир Голіяд, тато Діми
Володимир - номінант на премію Тато року 2019, докладніше ми писали про нього в статті.
1. Розкажіть, який він ваша дитина з СД?
Він прекрасний!) Веселий, усміхнений і життєрадісний. Проблеми намагається вирішувати посмішкою).
Діма з татом
2. Що потрібно нам усім в суспільстві міняти, щоб дітям і дорослим з СД жилося комфортно?
Суспільству потрібно просто прийняти їх такими, які вони є. Не потрібно робити цих людей схожими на себе.
3. Що б ви побажали / порадили батькам дітей з СД?
Бажаю не засмучуватися. Життя прекрасне. А з такою дитиною її ще можна побачити і з іншої, не менш привабливої, сторони! )
Світлана Паніна, мама Баді
1. Розкажіть, який він ваша дитина з СД?
Мій трирічний малюк з синдромом Дауна - сама звичайна дитина. Він любить маму і тата, сестер і маленького братика, обожнює кішок, мультфільми і книжки, танцювати під ритмічну музику і натхненно малювати каляки-маляки. Дуже намагається заслужити схвалення і похвалу, тому іноді малюнки з'являються на стінах, щоб батьки краще бачили творчість і ще більше дитиною пишалися.
2. Що потрібно нам усім в суспільстві міняти, щоб дітям і дорослим з СД жилося комфортно?
Що потрібно міняти в суспільстві? Саме суспільство може і повинно змінюватися. Ми повинні вчитися бачити і цінувати різноманітність, поважати інших людей незалежно від розрізу очей, кольору шкіри, національності, статі, віку та інших зовнішніх ознак. Люди з синдромом Дауна - люди, такі ж люди, як і без синдрому. Ті, хто має всі людські права - на освіту, на повагу до людської гідності, на роботу, щастя, сім'ю. Можливо, не всі люди з синдромом Дауна зможуть ці права реалізувати, але суспільство не повинно відмовляти в основних правах тільки на підставі діагнозу.
Бадя з мамою
Батьки дітей з синдромом Дауна можуть багато зробити для того, щоб в суспільстві перестали ставитися до людей з синдромом насторожено. Ми можемо розповідати про своїх дітей, про те, як вони ростуть, як вони стають дорослими, причому не тільки і не стільки про проблеми і обмеження, а й про можливості.
3. Що б ви побажали / порадили батькам дітей з СД?
Дуже важливо розповідати про синдром, щоб батьки, у яких народився сонячний малюк не зробили найбільшої помилки у своєму житті - не позбавили цього малюка своєї любові і не віддали в державний заклад. Люди з синдромом Дауна, які виросли в люблячій сім'ї - це щасливі люди. Будь-яка дитина, що росте в дитячому будинку - з синдромом або без нього - це велика трагедія і самої дитини, і суспільства. Як суспільство, ми повинні домогтися того, щоб кожна дитина отримувала сім'ю.
Батькам обов'язково звертатися в групи підтримки, у нас є спільнота ДаунСиндром.орг, обов'язково дізнатися про можливості консультацій з фахівцями з раннього втручання і в батьківські групи в інтернеті.
Бажаємо діткам і їхнім мамам здійснення всіх задуманих планів!
фото: depositphotos, особисті архіви героїв
Читайте також
