Соломия Чубай, дочь культового поэта 60-х Григория Чубая, музыкант, вокалистка группы "Джалапіта". Ее сын Олекса имеет синдром Аспергера, редкостную форму высокофункционального аутизма. Своей историей Соломия поделилась в Фейсбуке. Публикуем с разрешения автора.
Соломия Чубай, певица, мама ребенка с аутизмом
Наше життя з аутизмом - це, коли Олекса не їсть за одним столом з нами, чи нашими гостями, бо йому заважає запах їжі. Це, коли я отримую повідомлення: "Ма, а можна я більше не буду ходити до школи, бо тут всі їдять сир?" і ти знаходиш способи переконати, що сир з цього світу нікуди не дінеться і нам потрібно вчитися жити з сиром:) Аутизм - це коли дарують подарунок гості, а Олекса може його виставити за двері, і сказати: Навіщо ви це дарували, я вас не просив, прошу занести це назад до магазину" і потім довго заспокоюватися, іноді аж до високої температури.
Це коли треба просити довзолу, щоб обняти чи поцілувати свою дитину. Аутизм - це коли не можна на міліметр пусунити траснсформера, коли витираєш порох у кімнаті Олекси. Аутизм - це, коли вбираєш певної марки одяг і лишень на "блискавку" і замочок має бути застебнутий аж під шию. Олекса сам прокидається о 7:12 ранку, потім він ставить варити сосиски, вдягається, годує кота, складає рюкзак, ставить тостовий хліб, намащує канапку собі з Нутеллою і чекає поки встане тато, чи мама, щоб везти його до школи і так щодня і нічого не змінюється:) Олекса лягає спати в один і той самий час о 22:30, а на канікулах о 22:50:)
Олекса прийшов і попросив нещодавно євро, бо він хоче поїхати на міжнародні змагання з карате до Вроцлава, а потім до Дюсельдорфу:) Але він буде там лишень вболівати за свого друга і зараз вони двоє худнуть, щоб не поправитися до змагань:))))) Цього року Олекса іде в старшу школу у 5 клас, і коли він проходив співбесіду у директора, я спитала, чому він був такий скований, а син відповів: "Позаду директора висіли дві катани і я злякався, що він зараз почне ними вимахувати і повідрубує нам всім голови, але загалом мені в школі сподобалося, головне, щоб та стара будівля не завалилася нам на наші голови, от тоді почнуться проблеми, але я спробую"...Ось так і живемо:)
Фото: facebook, фотограф - Олена Лажневська, Ольга Дмитрив
Читайте также
