Ежегодно во Всемирный день гемофилии с целью привлечения внимания к проблеме гемофилии мировые столицы подсвечивают красным знаменитые сооружения и памятники.
Цель международной кампании «Подсвети красным» - привлечение внимания международного сообщества к важности своевременной и ранней диагностики пациентов с гемофилией А, B и болезнью Виллебранда.
17 апреля жители и гости Киева смогут увидеть такую подсветку на КМДА, Стелле Независимости и Трухановом мосту с 20:00 до 23:00. Также инициативу поддержал ТРЦ Gulliver.
Сколько в мире больных гемофилией?
В соответствии с данными Всемирной федерации гемофилии за 2017 год, в мире насчитывается 196 706 человек с гемофилией, 76 144 — с болезнью Виллебранда и 42 573 — с другими расстройствами свертывания крови.
В Украине, в соответствии со статистическим отчетом Министерства здравоохранения за 2017 год, насчитывается 2 596 человек с диагнозом гемофилия, из них 667 – дети.. По подсчетам, только 32% украинцев с гемофилией будут жить дольше 50 лет.
Что такое гемофилия?
Гемофилия считается одним из наиболее известных редких заболеваний в мире. Она проявляется в виде продолжительных кровотечений после удаления зубов, появления больших гематом при незначительных ударах, кровоизлияний в суставы, которые сопровождаются сильной болью, отеками и нарушением подвижности. Позднее начало лечения людей с гемофилией приводит к серьезным последствиям, постоянные кровоизлияния в суставы повреждают их и становятся причиной инвалидизации.
Прогресс в лечении гемофилии
В последние годы в Украине внедряется профилактическое лечение для детей с гемофилией, в частности введение фактора свертывания крови в домашних условиях. Это помогает значительно снизить риск инвалидизации. Дети имеют возможность посещать учебные заведения и вести обычную социальную жизнь.
«Еще 20 лет назад установленный диагноз гемофилии в Украине был приговором для пациентов и их семей, поскольку это означало невозможность посещения школы и ограничение передвижения. Современные возможности лечения подарили большому количеству детей активную жизнь без ограничений, — комментирует Александр Марков, директор по медицинским вопросам Takeda в Украине, Молдове и Беларуси,. — Компания Takeda разрабатывает инновационные методы лечения пациентов с расстройствами свертывания крови. Одним из приоритетных заданий компании является помощь в реализации проекта своевременной диагностики пациентов с гемофилией, а также диагностика пациентов с ингибиторной формой гемофилии (осложнения в лечении гемофилии)».
Недостаточная осведомленность — это одна из ключевых причин поздней диагностики гемофилии. Takeda стремится повысить уровень осведомленности о данном заболевании, как среди общественности, так и среди врачей.
Каждый украинец может принять участие в кампании. Для этого необходимо «подсветить» свое фото красным и разместить его в социальных сетях с хештегами #Всесвітній_День_Гемофілії и #WHD2019, поддержав таким образом людей с гемофилией.
Фото: depositphotos.com
Читайте также
