Щорічно у Всесвітній день гемофілії з метою залучення уваги до проблеми гемофілії світові столиці підсвічують червоним знамениті споруди та пам'ятники.
Мета міжнародної кампанії «підсвітити червоним» - привернення уваги міжнародної спільноти до важливості своєчасної та ранньої діагностики пацієнтів з гемофілією А, B і хворобою Віллебранда.
17 квітня мешканці та гості Києва зможуть побачити таке підсвічування на КМДА, Стеллі Незалежності та Трухановому мосту з 20:00 до 23:00. Також ініціативу підтримав ТРЦ Gulliver.
Скільки у світі хворих на гемофілію?
Відповідно до даних Всесвітньої федерації гемофілії за 2017 рік, в світі налічується 196 706 осіб з гемофілією, 76 144 - з хворобою Віллебранда і 42 573 - з іншими розладами згортання крові.
В Україні, відповідно до статистичних звітом Міністерства охорони здоров'я за 2017 рік, налічується 2 596 осіб з діагнозом гемофілія, з них 667 - діти .. За підрахунками, тільки 32% українців з гемофілією будуть жити довше 50 років.
Що таке гемофілія?
Гемофілія вважається одним з найбільш відомих рідкісних захворювань в світі. Вона проявляється у вигляді тривалих кровотеч після видалення зубів, появи великих гематом при незначних ударах, крововиливів в суглоби, які супроводжуються сильним болем, набряками і порушенням рухливості. Піздній початок лікування людей з гемофілією призводить до серйозних наслідків, постійні крововиливи в суглоби ушкоджують їх і стають причиною інвалідизації.
Прогрес в лікуванні гемофілії
В останні роки в Україні впроваджується профілактичне лікування для дітей з гемофілією, зокрема введення фактора згортання крові в домашніх умовах. Це допомагає значно знизити ризик інвалідизації. Діти мають можливість відвідувати навчальні заклади і вести звичайне соціальне життя.
«Ще 20 років тому встановлений діагноз гемофілії в Україні був вироком для пацієнтів і їх сімей, оскільки це означало неможливість відвідування школи і обмеження пересування. Сучасні можливості лікування подарували великій кількості дітей активне життя без обмежень, - коментує Олександр Марков, директор з медичних питань Takeda в Україні, Молдові та Білорусі ,. - Компанія Takeda розробляє інноваційні методи лікування пацієнтів з розладами згортання крові. Одним з пріоритетних завдань компанії є допомога в реалізації проекту своєчасної діагностики пацієнтів з гемофілією, а також діагностика пацієнтів з інгібіторної формою гемофілії (ускладнення в лікуванні гемофілії)».
Недостатня поінформованість - це одна з ключових причин пізньої діагностики гемофілії. Takeda прагне підвищити рівень обізнаності про дане захворювання, як серед громадськості, так і серед лікарів.
Кожен українець може взяти участь в кампанії. Для цього необхідно «підсвітити» своє фото червоним і розмістити його в соціальних мережах з хештегом # Всесвітній_День_Гемофілії і # WHD2019, підтримавши таким чином людей з гемофілією.
Фото: depositphotos.com
Читайте також
